Gracias a la ciencia de datos, el tratamiento de la información relacionada a la salud de los ciudadanos permitirá facilitar la prevención de enfermedades. Hablamos con los expertos de Health Data Hub para saber cómo mantienen esos datos seguros.
El crecimiento y el envejecimiento de la población están condicionando nuestros sistemas sanitarios, que necesitan una medicina más eficaz e inteligente.
Para hacer frente a estos retos se necesitan instrumentos potentes como la inteligencia artificial y la ciencia de datos.
Esta estrategia digital es el núcleo del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, puesto en marcha a principios de mayo de 2022 para desarrollar intercambios seguros de datos de pacientes y ofrecer una mejor atención, potenciando la investigación y la elaboración de políticas entre los Estados de la UE.
¿Qué son los datos sanitarios?
Es la información relacionada con nuestra salud que se genera cuando acudimos al médico o al hospital. Esto se llama el uso primario de los datos sanitarios.
El uso secundario es el tratamiento de la información sanitaria agregada para mejorar, por ejemplo, la atención sanitaria, el desarrollo de medicamentos o la investigación.
París alberga uno de los ejemplos más avanzados de infraestructura digital sanitaria de Europa.
El Health Data Hub interactúa con varios actores del ecosistema sanitario y ha creado una plataforma tecnológica que permite a los proyectos de interés público aprovechar las grandes fuentes de datos.
"La inteligencia artificial significa poder pasar de un medicamento que trata cuando ya estás enfermo a un medicamento que te avisa del riesgo de hospitalización. Significará pasar de una medicina que trata, a una medicina que permite la prevención", explica la ingeniera de datos, Cécile Roseau.
Cuando se trata de reunir información sanitaria de distintos países, bajo diferentes estándares e idiomas, el reto es encontrar una codificación común. Esto requiere dos pasos principales.
"El primer paso será tener un modelo de datos común. El segundo paso será establecer un vocabulario común; esto equivaldría un poco a la construcción de una frase, es decir, todos los países tendrían que ponerse de acuerdo sobre si utilizar una construcción sujeto-verbo-complemento, por ejemplo, o sujeto-complemento-verbo", explica Lorien Benda, directora de proyectos de ciencia abierta en Health Data Hub.
Datos sensibles, datos seguros
La construcción de conductos que conecten las bases de datos sanitarias es uno de los pilares del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, pero compartir datos confidenciales requiere altos niveles de seguridad.
El Data Hub francés aplica estrictas normas de protección informática para evitar el a la información personal de los pacientes.
"En ningún momento tenemos derecho a acceder a datos directamente identificativos. Abrimos burbujas seguras para cada proyecto de investigación que opera en nuestra plataforma. Se trata de burbujas totalmente aisladas unas de otras, totalmente independientes, en las que los investigadores sólo tienen a los datos seudónimos que necesitan. Obviamente, no hay forma de sacar los datos fuera de esa burbuja", declaró Emmanuel Bacry, Director Científico de Health Data Hub.
Finlandia es otro caso de éxito en la gestión de datos sanitarios. Dirige Findata, la autoridad de datos del sector social y sanitario.
La agencia proporciona orientación para el uso secundario de la información sanitaria y garantiza que los datos utilizados para proyectos de interés público están totalmente protegidos.
"Damos permisos para utilizar los datos sanitarios en la investigación, pero también en la enseñanza, en actividades de desarrollo e innovación, en la elaboración de políticas, etc. Tenemos un punto de o en Finlandia donde se puede preguntar sobre la calidad de los datos, sobre la disponibilidad del precio o todo tipo de cosas que se necesitan saber cuando se planifica la investigación", dijo la directora de Findata, Johanna Seppänen.
El próximo mes de septiembre se dará un gran paso hacia el Espacio Europeo de Datos de Salud con el lanzamiento de una versión piloto. En ella se controlará el uso transnacional de los datos sanitarios en temas específicos como el cáncer, las enfermedades raras y las diferentes vías de salud.