Iara Mantiñán lleva una década luchando contra un tipo de sarcoma ultrarraro que se volvió aún más inusual cuando, hace poco más de un mes, le detectaron varias metástasis cerebrales. Pese a todo, no se rinde y está decidida a ayudar a encontrar la cura del cáncer para todos los pacientes.
PUBLICIDADCuando recibió la noticia que cambió el curso de su vida, Iara Mantiñán Búa tenía 30 años, una intensa colección de experiencias como reportera curtida en zonas de conflicto y mucho por contar aún. En ese momento se enteró de que tenía un cáncer considerado ultrarraro. Ante la falta de opciones terapéuticas y de estudios sobre su enfermedad, decidió tomar las riendas y dejar que su vocación periodística la guiara en una búsqueda de información y respuestas que, durante una década, ha dado testimonio de su carácter luchador, le ha abierto caminos y también los ha allanado para otras personas con casos similares.
En los últimos meses los reveses se han sucedido bruscamente y su situación, ahora crítica, se ha agravado por varias metástasis cerebrales. Pero Iara, lejos de rendirse, sigue luchando en busca de cura y, como incansable periodista, ha continuado documentando y contando su historia, que ahora comparte en una conversación telefónica con 'Euronews'.
Hace diez años fue diagnosticada con un tipo de sarcoma ultrarraro (llamado condrosarcoma extraesquelético mixoide) que afecta a una persona de cada millón. Empezó como un bulto en la pierna derecha, que notó mientras realizaba un reportaje en Egipto. Tras el diagnóstico, tuvo que dejar su casa y su profesión para volver a su ciudad natal, La Coruña (Galicia, noroeste de España), con el fin de centrarse en su recuperación.
Pero su oficio periodístico no la dejó a ella. Al contrario, le dio "otras gafas con las que ver el mundo" y le "salvó la vida", según explica. "Como reportera de guerra, sabes recopilar información, sabes moverte, y eso me ha valido mucho para moverme con mi cáncer ultrarraro", cuenta.
Durante años, documentó sus pasos explorando y probando tratamientos experimentales para tratar de arrojar luz ante la falta de estudios y terapias específicas para su enfermedad. Su determinación la llevó a fundar la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA), con la que ha ayudado a otros afectados por diferentes tipos de sarcoma en toda España, tratando de orientar y aportar esperanzas a otras personas como ella, con una meta clara: "Que la siguiente Iara lo tuviera fácil".
El cáncer se extiende al cerebro
Pero, desde finales de diciembre de 2024, Iara y su entorno están "en alerta máxima", después de que empezara a escupir sangre y tuviera que correr al hospital. Allí le dijeron que tenía una hemorragia pulmonar y la operaron de urgencia "a vida o muerte". La operación salió bien y a los diez días recibió el alta, pero a mediados de abril su vida dio otro vuelco, cuando le dijeron que tenía seis metástasis en el cerebro.
El cáncer había sobrepasado la barrera hematoencefálica; un escudo que, sin embargo, el tratamiento que recibía no conseguía atravesar. Ahora, lo que comenzó como un sarcoma ultrarraro se ha vuelto aún más inusual, dado que solo se han reportado 15 casos de ese tipo en el mundo, explica. Los primeros pronósticos tras estas noticias apuntaban a que le quedaba poco tiempo de vida. El cáncer se ha extendido por sus pulmones, páncreas y cerebro. Pero Iara persevera en su lucha: "Me dieron días, y espero sanar de esta enfermedad".
Su lucha también la ha enfrentado al "laberinto" del sistema
Una lucha que también la ha hecho toparse de bruces con el "laberinto" del sistema sanitario, porque la descentralización de la atención médica en España por comunidades autónomas ha puesto obstáculos en su camino, lamenta. En este momento está ingresada en Madrid en el Hospital Clínico San Carlos tras ser derivada desde Galicia, por medio de un protocolo que facilita la atención en uno de los siete centros de referencia para sarcomas que hay actualmente en España. Pero la derivación desde las comunidades autónomas no es obligatoria o puede llevarse a cabo con retrasos.
"Lo ideal sería tener una única Sanidad o que la derivación al centro de referencia fuese obligatoria, que es por lo que está luchando ASARGA", la asociación que fundó. Lo hacen para "no tener que pelear, sino que por ley cualquier paciente de sarcoma sea tratado en un centro de referencia. A día de hoy depende de si te derivan las comunidades, del oncólogo... Y se pierden muchas vidas por eso", explica Iara, que advierte que la rapidez en las derivaciones es esencial. También puntualiza que el hospital en La Coruña "siempre se ha portado muy bien", y achaca las dificultades encontradas a la complejidad del sistema. Por ello, reivindica "una única Sanidad" no solo a nivel estatal sino europeo, a fin de facilitar la atención en los centros que ofrezcan las mayores garantías según el caso.
"Si vas a un centro especializado, te pueden alargar la vida", dice José Ramón Mantiñán, hermano de Iara, que trabajaba en Alemania y pidió una excedencia para estar con ella en España. "Y cuanto antes se hagan estos trámites, más se alarga la vida del paciente y menos probabilidades tiene de fallecer", añade.
Periodista y paciente experta
De nuevo, en este caso, las habilidades periodísticas ayudaron a Iara a abrirse camino, pero ahora quiere ponérselo más fácil al resto continuando con su labor divulgativa. "Ella decidió moverse de La Coruña y no estar en cuidados paliativos porque ya sabía que había otra opción distinta en Madrid en un centro de referencia", comenta José Ramón, que lo atribuye a que Iara se vale de sus herramientas periodísticas y "siempre está tres pasos por delante" para recabar toda la información posible.
Algo que ella conecta con la figura del paciente experto, y que reivindica "como una revolución" en la que "el poder no lo tengan solo los médicos sino también los pacientes". La idea es que, con su actitud proactiva, estos sean expertos en su propia enfermedad y debidamente reconocidos en ese rol.
Aun así, el último trecho del camino no ha sido fácil, como explica su hermano: "Hubo que hacer lo imposible para venir a Madrid, porque para derivarla tuvo que pagarse ella su propia ambulancia medicalizada desde La Coruña por casi 4.000 euros de su propio bolsillo".
Esperanza en tratamientos innovadores
En la actualidad, Iara recibe un tratamiento que combina quimioterapia con inmunoterapia, pero está estudiando opciones novedosas como la terapia con células CAR-T y deposita también esperanzas en el desarrollo de las prometedoras vacunas terapéuticas contra el cáncer.
"El problema es que para entrar en ensayos clínicos se seleccionan los cánceres más comunes, no los más raros como el de mi hermana", dice José Ramón. De momento, el único ensayo clínico de vacuna de ARN mensajero que Iara y su familia han identificado para todo tipo de cánceres es el que planea iniciar Rusia (en principio dentro de unos meses). Iara ya se ha puesto en la lista de espera y no se rinde.
Mientras tanto, mantiene su lucha diaria con un sentimiento de gratitud especial hacia muchos profesionales que la han ayudado, como el doctor Casado, del Hospital Clínico San Carlos (su "héroe"), o la doctora Campelo y el gerente Luis Verde, del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC).
Y aunque vea "todo en contra", Iara no titubea al compartir su objetivo: "Quiero curarme del cáncer y ayudar a encontrar la cura del cáncer para todos los pacientes. Y lo voy a demostrar, aunque el cáncer esté en el cerebro, y aunque me pronostiquen días de vida, y aunque tenga un caso ultrarraro con 15 casos en el mundo para el que hay poquísimo tratamiento". Una meta que también da testimonio de la actitud que guía su camino, y que Iara resume con un lema: "Insistir, persistir y nunca desistir".